Uma audiência pública conjunta no Senado Federal debateu, na segunda-feira (27/04/2026), as dificuldades enfrentadas por pessoas com a Síndrome de Prader-Willi, condição genética rara que afeta cerca de 1 a cada 15 mil recém-nascidos. O encontro reuniu especialistas, gestores públicos e familiares, que apontaram a falta de diagnóstico precoce e a ausência de políticas públicas estruturadas como principais desafios.

A discussão ocorreu no âmbito das comissões de Direitos Humanos (CDH), Assuntos Sociais (CAS) e Educação e Cultura (CE), a partir de requerimento da senadora Damares Alves.

Os participantes destacaram a necessidade de integração entre saúde, educação e assistência social para garantir atendimento adequado às pessoas com a síndrome.

Características e impacto da síndrome

A Síndrome de Prader-Willi é caracterizada por hipotonia (baixo tônus muscular), dificuldades alimentares nos primeiros anos de vida e, posteriormente, hiperfagia, que pode levar à obesidade.

Devido à complexidade da condição, o acompanhamento exige atuação de equipes multiprofissionais ao longo da vida, incluindo médicos, nutricionistas, psicólogos e educadores.

Especialistas alertaram que a ausência de diagnóstico precoce compromete o desenvolvimento dos pacientes e aumenta o risco de complicações.

Diagnóstico tardio e riscos associados

Durante a audiência, foi apontado que o diagnóstico da síndrome ainda ocorre de forma tardia no Brasil, o que impacta diretamente o prognóstico dos pacientes.

Segundo especialistas, a falta de identificação precoce pode levar a quadros de obesidade grave e aumento da mortalidade, além de dificultar o acesso a intervenções adequadas.

Representantes do setor de saúde destacaram que a atenção primária deve ter papel central na identificação inicial dos sinais clínicos e no encaminhamento para serviços especializados.

Desafios no acesso ao tratamento

Os debatedores ressaltaram que, apesar da ampliação de serviços especializados, ainda existem lacunas no acesso ao tratamento contínuo.

Entre os pontos levantados está a necessidade de garantir que pacientes diagnosticados consigam chegar aos centros de referência e manter acompanhamento regular.

A discussão também abordou a importância de políticas que assegurem a continuidade do cuidado ao longo das diferentes fases da vida.

Inclusão educacional e suporte escolar

Na área da educação, o principal desafio identificado foi a garantia de inclusão com suporte adequado nas escolas.

Especialistas defenderam a presença de profissionais de apoio como medida essencial para assegurar a permanência e a segurança de estudantes com a síndrome no ambiente escolar.

A integração entre educação e saúde foi apontada como fundamental para promover o desenvolvimento e a autonomia dos alunos.

Proposta de política nacional integrada

Ao final da audiência, houve consenso sobre a necessidade de criação de uma política nacional estruturada, que organize o atendimento desde o diagnóstico até a inclusão social.

A proposta inclui ações coordenadas entre diferentes áreas do poder público, com foco em ampliar o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e aos serviços de apoio.

A audiência também contou com a participação de representantes de entidades científicas, gestores públicos e familiares de pessoas com a síndrome, que relataram desafios enfrentados no cotidiano.

*Com informações da Agência Senado.